För dig som forskar

Reumatikerförbundet, Astma- och Allergiförbundet, Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund och Psoriasisförbundet tycker att forskning är en viktig fråga. Vi är fyra förbund som tillsammans vill hitta modeller för brukarmedverkan och brukarinflytande inom forskningen.

Bättre möjligheter för forskare och de som forskningen berör

Brukarmedverkan i forskningen arbetar för att de som forskningen berör ska få bättre möjligheter att bidra till forskningen. I framtiden kommer forskningsprojekt i allt större utsträckning engagera brukare. Ett samarbete mellan forskare och brukare ger ofta positiva effekter för båda parter.

För dig som forskar kan ett samarbete med våra forskningspartners tillföra nya perspektiv från dem som faktiskt lever med en kronisk sjukdom. Ett påtagligt resultat som visat sig på internationell nivå är att forskare fått en större förståelse för den aktuella sjukdomens olika sidor.

Läs intervju med forskare Sofia Kälvemark Sporrong som samarbetar med forskningspartners »

Läs intervju med forskningssköterska Christina Walldin som samarbetar med forskningspartners »

Vi vill utveckla formerna för dialog och samarbete mellan dig som forskar och brukare. En central del i detta arbete är att utbilda så kallade forskningspartners. Vårt mål är att utbildade brukare, forskningspartners, ska delta i olika faser i forskningsprocessen. Den enskilde forskarens önskemål och behov avgör brukarens roll i det specifika forskningsprojektet.

Genom samarbetet med våra forskningspartners får du som forskar goda möjligheter att sprida resultatet av din forskning inom våra förbund. Forskning är en viktig del av våra verksamheter. Våra fonder kommer att ställa ökade krav på brukarmedverkan vid ansökan om forskningsanslag.

Inriktning på forskning

Brukarmedverkan i forskningen riktar sig främst mot medicinsk forskning, rehabiliteringsforskning och annan forskning som berör förbundens olika medlemsgrupper.

Vad är en forskningspartner?

En forskningspartner är en person som har erfarenhet av att leva med en kronisk sjukdomoch som är medlem i något av våra fyra förbund. Forskningspartnern representerar den sjukdomsgrupp som hon/han har erfarenhet av och det förbund som hon/han är medlem i. Alla våra forskningspartners genomgår en grundutbildning som förberedelse för att samarbeta med forskare i en forskningsgrupp. Därefter deltar forskningspartners i återkommande fortbildningar. Alla våra forskningspartners är intresserade av forskning.

Vad kan en forskningspartner bidra med i ett forskningsprojekt?

Inget forskningsprojekt är det andra helt likt. En forskningspartner kan därför delta i många olika aktiviteter inom ett projekt. I vissa fall från början till slut, i andra fall kanske
läsa in andra studier, delta i diskussioner om kliniska behov eller diskutera etiköverväganden. Du som forskar får tillsammans med forskningspartnern arbeta fram former
för hur samarbetet ska se ut i ditt forskningsprojekt.

Exempel på vad en forskningspartner kan göra i ett forskningsprojekt:

• Ge synpunkter på forskningsansökningar.
• Delta i forskningsgruppen och bidra med brukarsynpunkter.
• Delta i utformning av patientinformation.
• Medverka i rekrytering av försökspersoner.
• Utforma intervjufrågor till forskningsobjekt.
• Delta i val av mätmetoder.
• Granska mätprotokoll med till exempel avseende på vad som är rimligt för försökspersonerna
att klara av.
• Delta i diskussioner om kliniska behov.
• Sitta med vid forskargruppens möten och reflektera över metoder och tolkning
av resultat beroende på var i processen projektet befinner sig.
• Vara med och diskutera fram nya forskningsprojekt.
• Fungera som en länk mellan förbund och forskningsgrupp.
• Delta i spridningen av forskningsresultat.
• Vara ambassadör för forskning.

Noggrann rekryteringsprocess för att bli forskningspartner

Projektet utser varje forskningspartner genom en noggrann rekryteringsprocess. Givetvis ställs det vissa krav på den som är intresserad av att bli forskningspartner. Personen ska bland annat vara motiverad och intresserad av uppgiften, för den kräver tid och engagemang. Kunskaper i engelska är nödvändiga. Viktigast är såklart att hon/han har erfarenhet av att leva med en kronisk sjukdom. Den utbildade brukaren står för en speciell kunskap som du som forskare inte har tillgång till om du inte själv lever med en kronisk sjukdom.

Stort intresse

Intresset bland våra medlemmar är stort. Idag har vi 53 utbildade forskningspartners och alla är redan engagerade, eller i startskedet, i olika forskningsprojekt. Dessa forskningsprojekt har helt eller delvis finansierats av organisationerna i projektet.

Alla forskningspartners dokumenterar sina erfarenheter från de olika forskningsprojekten. Informationen ska användas för att utveckla metoder och strukturer för samarbetet mellan forskare och forskningspartner.

Är du intresserad av att samarbete med våra forskningspartners?

Kontakta gärna någon av våra projektledare.
Klicka här för kontaktuppgifter »

Ladda ner folder för att läsa mer (PDF, 8 sidor) »